Грустная история.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

На усмотрение модераторов. Если off - удаляйте.
Андрюше год, он с трудом держит голову, не переворачивается, не «работает» руками.
У него молодые благополучные мама и папа, и не менее благополучные, полные сил бабушки и дедушки. Он родился в ЦПРС (для тех, кто не в курсе - дорогое, престижное заведение в Москве), но при родах пришлось «накладывать щипцы», в результате – диагноз ДЦП.
Однако молодая мама примерно до 6-ти месяцев была уверена, что с ребенком все в порядке, а врачи выдумывают всякие глупости. Наконец бабушке удалось убедить дочь лечь в детскую больницу (№18), но амбициозной избалованной мамашке эта больница совсем не понравилась. Через неделю она сбежала оттуда вместе с больным ребенком. Семейный скандал, категоричное «Это наш ребенок, и отстаньте все от нас! Все, тема закрыта». Бабушкам и дедушкам было сказано, чтобы больше не звонили и не приезжали. Надо сказать, что все представители старшего поколения когда-то разводились, потом выходили замуж и женились, были многолетние конфликты между бывшими супругами и их детьми, но эта проблема частично объединила враждующие стороны. Т.е. родственников много: дедушки со вторыми женами, бабушки с новыми мужьями, их уже взрослые дети со всех сторон… Все были в шоке от диагноза и действительно хотели помочь, благо есть возможности. Но молодой папашка с подросткового возраста не может простить своему отцу развода с матерью, и не хочет от него никакой помощи. Молодая мамашка обвиняет свою мать, занимающую солидный пост в одной из окружных префектур, в том, что именно она «устроила» ей роды в ЦПРС «с этими врачами», и принципиально не хочет даже обсуждать с ней здоровье ребенка. Вечно занятая дама-карьеристка, привыкшая распоряжаться кем угодно, теперь не знает, как достучаться до собственной дочери… А драгоценное время уходит, мальчика сейчас пытаются лечить какими-то шаманскими методами… Из-за дурацких обид и дури своих родителей ребенок останется инвалидом на всю жизнь.
Какое отношение к этому имею я? Одна из неродных бабушек сейчас занимается с моим Алешкой. С ним все в порядке, просто общий массаж и гимнастика. Я понимаю, что приглашать такого специалиста к здоровому ребенку – стрелять по воробьям из пушки. Но в свое время проблемы были у Саши, и Галина Анатольевна их решила. Остался телефон, я пригласила ее к Аньке, сейчас вот Алеша разминается.
Она мне все это рассказала, потому что ее муж, кровный дед несчастного Андрюши, очень переживает и не знает, что делать в этой ситуации. Она сама готова каждый день ездить к этому мальчику и заниматься с ним, или оплатить работу своего коллеги-профессионала, если уж молодой папашка не хочет видеть вторую жену своего отца. Но к ребенку изредка допускается только одна из родственниц, от нее и поступает скупая информация – не переворачивается, почти не шевелится, голову еле держит. Ребенку чуть больше года.
Действовать так называемыми правовыми методами через опеку и суд – тяжело, долго и малоэффективно. Других идей пока нет.

Comments

[kaliri.livejournal.com]

Извините, предыдущий коментарий удалю.
Я высказала свое сугубо личное мнение и не хочу его обсуждать.
Спасибо за понимание.

[eugenegp.livejournal.com]

Это их ребёнок.

[birdname.livejournal.com]

Ребенок, действительно, их. Заинтересованным родственникам - посоветоваться с юристом. Грустно.

[tigra-lucha.livejournal.com]

А без второй жены папиного отца никак что ли? Похоже несчастных родителей конкретно достали "помощью".
Очень желаю мальчику поправиться!

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Все нормально. Просто я для этой семьи совсем чужой, посторонний человек.
Даже кто-то из родственников не решится на такой поступок. Все готовы просто помочь чем угодно: деньгами, адресами специалистов, советами и пр. Но полностью взять ответственность за этого ребенка никто из них не готов.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Дело в том, что по иронии судьбы эта вторая жена почти 20 лет занималась именно детьми с ДЦП в специализированном интернате. У нее два высших образования. Разрабатывала методики массажа и собственными руками ставила на ноги детей с достаточно тяжелыми формами заболевания. Научных степеней нет, но руки золотые. Муж в курсе всех ее заслуг, у него самого отец - один из основателей космической медицины, готовил к полетам Гагарина и пр. космонавтов. И сейчас мужу кажется, что именно Галина Анатольевна может как-то поправить здоровье его внука. Сама Галина Анатольевна только "за", но увы, против родители ребенка.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Примерный совет юриста: как минимум - добиться через суд права общаться с внуком (с весьма отрицательной реакцией родителей ребенка), как максимум - лишение родительских прав и опекунство (а это уже битва насмерть). Как и у большинства законопослушных граждан, слово "суд" вызывает у родственников тихий ужас. Они очень хотят помочь, но не знают, как уговорить принять эту помощь...

ну да

[wishera.livejournal.com]

ребёнок их.
Мой младший брат сейчас он копит деньги на операцию по вживлению искусственного хрусталика, ибо моя мама решила показать "чей он ребёнок" сразу после того, как ему удалили родной хрусталик у Фёдорова бесплатно, когда ему было года 4, кажется... Он инвалид, ибо в одном глазу у него чудом не атрофировался нерв, а второй минус 4.

[ant-fugue.livejournal.com]

1. Это не имеет огромного значения для конкретного вопроса, но подавляющее количество случаев ДЦП просходят из-за ситуации ДО рождения ребенка, не во время. Т.е. если в родах не было какого-то уже совершенно необыкновенного ужаса, скорее всего ребеночек уже таким был до начала родов... если надо, могу ссылочки поискать, но я детально на это смотрела. Зачастую у ребенка в такой ситуации бывает удар (кровоизлияние в мозг) перед началом родов, как правило причины неизвестны...

2. Как исправить уже сложившуюся ситуацию, я бы даже посоветовать не решилать. Но думаю очень важно всем нам подумать, как важно став родителями уже взрослых детей сохранить с ними доверительные, хорошие отношения. Даже если нам иногда придется положить свою гордость в угол, принять ошибочное решение нашего ребенка, любить его или ее такими, какими они выросли...

[inbell.livejournal.com]

1 - не факт. Работая в Израиле с такими детками, я в анамнезах репатриантов из оттуда в основном про родовые травмы и слушала - не так тянули, давили на живот, роняли детей и тд. Хотя статистически никто ничего не проверял. Это просто мой опыт.

[ant-fugue.livejournal.com]

1. В России практически всем давят на живот, это стандартная практика. Есть ли данные о том, насколько распространено ДЦП в России (желательно в возрасте 2 лет, до этого в России этот диагноз ставят куда более легко, чем в США).

[tigra-lucha.livejournal.com]

Тода извините. Дело значит в испорченных отношениях. Но уверена, мама ребенка делает все, чтобы ему помочь (я так поняла, там же нормальная семья - не пьяницы, не наркоманы), а раз против помощи родственницы, значит чувствует, что не надо.

[kaliri.livejournal.com]

Очень жаль, что никто не готов взять на себя ответственность. ОЧЕНЬ.

Господи, путь случится чудо и малыш поправится!

[eugenegp.livejournal.com]

Уверен, что в этой истории у всех своя правда.

Если Вы не читали повесть Павла Санаева "Похороните меня за плинтусом", я искренне и настоятельно рекомендую. Как впрочем и всем родителям. Повесть есть в сети на сайте Павла
(http://www.ruskino.ru/pavel/povest.php) и продаётся в магазинах, считается, что это лучшая книга о детстве, написанная за последние 20-30 лет.

[ksu-shka.livejournal.com]

Я думала, что кесарево хотя бы оберегает от ДЦП и проч. родовых травм - ошибалась?

[inbell.livejournal.com]

Не знала, что продолжают давить. Здесь от этого воздерживаются.
Увы - статистическими данными, как обычно я не располагаю. Я просто говорила о впечатления от практики, но могу и ошибаться.
:-)

[inbell.livejournal.com]

В большей степени, чем обычные роды. Но не гарантирует 100% избавление от этого дела. Увы.

[ant-fugue.livejournal.com]

За последние 25 лет, процент кесаревых сечений в США поднялся с 10% до 25%, а процент детей с заболеванием ДЦП не изменился для доношенных беременностей (т.е. повышенная выживаемость недоношенных малышей это отдельное явление).

Очень редко ДЦП происходит из-за ошибки врачей в родах.

[ant-fugue.livejournal.com]

А ты почитай рассказы о родах в ру_перинатал, у smart_girl в юзеринфо есть ссылка на табличку. Почти всем давят.

[svetlyachok.livejournal.com]

У вас нет никакого морального права так грязно полоскать эту женщину, мать ребенка, в сети: "амбициозная, избалованная..."

Это ребеноу этих родителей. Это они принимают решение. Это, в конце концов, не ваше дело.

Посоветуйте тому, кто переживает, пить валерьянку.

[inbell.livejournal.com]

Б-р-р-р-р-р....

[suku-vse.livejournal.com]

А ... как же записи в Вашем дневнике про голландских родителей? У Вас это право есть?

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

"Избалованная и амбициозная" - потому что ушла из больницы исключительно из-за бытовых условий: отдельной палаты ей не предоставили, режим и расписание процедур с ней не согласовали и т.д.
При этом в других больницах некоторые мамы спят на табуретках возле своих больных детей и ни на что не жалуются, лишь бы ребенка лечили...
Да, это ребенок этих родителей. Могут лечить, а могут и не лечить. Или лечить так, как им удобно. Некий потомственный колдун, видимо в утешение, наговорил этим родителям, что ребенок в таком состоянии очень удобен: лежит, никуда не лезет, не ползет и не ходит, ничего не трогает и пр. Она своей родственнице так и сказала: "Во всем есть свои плюсы."
По поводу "не ваше дело" - почему бы Вам не откомментировать так сообщения о помощи или о пропавших детях? Тоже абсолютно чужие проблемы и дети...
"Не переживать" - и не переживайте, этот ребенок точно не станет "конкурентом за субстрат" для вашего ребенка.
"Я не злопамятная, ага. Сделаю зло, и забуду".

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

У подруги было кесарево, и расплывчатый диагноз "угроза ДЦП". Я рожала Сашу сама, и такой же диагноз. Состояние детей, кстати, у нас было примерно одинаковым. И мне, и подруге хватило одного слова "угроза", чтобы искать лучших специалистов. В результате наши дети здоровы и сейчас учатся в нормальных школах.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Мне давили три раза. Детей четверо. Неприятно, но обычно при таком давлении ребенок и выходит. Кстати, "угрозу ДЦП" ставили второму ребенку, который рождался без такого выдавливания.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Данные наверняка есть, но эта статистика может быть закрытой по приказу Минздрава.

[ex-ludmilate633.livejournal.com]

Вполне возможно, что проблемы возникли еще во время беременности.
Просто очень жаль, когда из-за ошибок родителей, бабушек, дедушек и пр. родственников страдают дети. Кого-то беда объединяет, а тут два враждующих лагеря... С другой стороны, официальная медицина тоже может быть бессильна в данной ситуации. Тут в жж есть юзер drvini, который заведует отделением именно в этой детской больнице №18, лечит более страших детей с ДЦП, и он дал мне весьма неутешительный прогноз для этого ребенка :(.

[svetlyachok.livejournal.com]

Вы не понимаете разницы между публикацией в сообществе и публикацией в личном журнале?

[suku-vse.livejournal.com]

Если речь не идет о публикации под замком в личном журнале - не понимаю. В любом случае, конкретные "явки" не названы - ни там, ни там. Поэтому ситуации равнозначны.

А еще не понимаю двойных стандартов.

[suku-vse.livejournal.com]

Это неправда. В любой нормальной стране "лечить или не лечить" - в очень серьезных случаях регулируется. Законодательно.

То есть, к примеру, давать ребенку антибиотики или нет - от мелкой простуды - будут решать родители.

А проводить, скажем, химиотерапию от онкологии - просто обязаны. По закону.

Не знаю Вашего конкретного случая, естественно - я в общем говорю.
Про плюсы мне не очень верится. Какие ж плюсы с больного малыша, это же хотя бы те же вечные памперсы - от которых так надеешься избавиться к двум-трем, море стирки ... Навряд ли.