[identity profile] svetlana-foma.livejournal.com posting in [community profile] malyshi
Моей единственной дочери чуть больше года. Даже обычный чих настораживает, советы врачей выслушиваю внимательно, вычитываю все о развитии... вдруг что упустила? Но слава Богу, она здорова. Пока. Ведь мы не знаем, что ждет нас завтра, что ждет наших детей... И готовы ли мы к испытаниям?
Одни говорят, что только настоящая любовь преодолевает все. Но это дар (?)
Другие считают, что дело в финансовых и проч. возможностях, образовании, социальном уровне семьи.
Или в терпении, которое воспитать в себе можно?

вопрос мой таков:
Как вы считаете, что зависит от самой мамы в ситуации серьезной болезни?

навеяно этим

Date: 2005-07-07 08:25 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Половина успеха, как минимум. Ну, если ребенок уже не очень маленький, то может поменьше, но все равно. Ему же надо объяснить, так, чтобы он понял. А это и взрослым бывает непросто.-(
Место страшное, да. Но самое страшное там - это дети тех родителей, которые пытались "лечить" лейкоз самостоятельно, народными средствами. Вот это - страшно, понимать, что этого ребенка, возможно, реально было бы спасти, если бы обратились вовремя.
Я там бывала довольно часто - у одной моей родственницы у ребенка был лейкоз, и я ей помогала, а у моей старшей было подозрение одно время - не оправдавшееся, к счастью, но обследовались мы именно там.

Date: 2005-07-07 08:57 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Достаточно просто иметь мозги и уметь собирать и анализировать информацию в случае, ежели этого понадобится. Имхо, любого хорошего высшего образования для этого вполне хватит.-)

Date: 2005-07-07 09:05 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Да нет, вся информация без особого труда находится в Интернете. Так что достаточно грамотно ориентироваться в нём и уметь задавать правильные вопросы разным врачам...

Расскажу свою историю

Date: 2005-07-07 08:41 am (UTC)
From: [identity profile] moloko77.livejournal.com
После рождения дочери был поставлен диагноз: врожденный порок сердца. Проще говоря: в двух местах были дырочки, которых быть не должно. Мы стояли на учете в местной больнице и нам была предложена операция, гарантию на которую никто не давал и происходила она с подключением к искусственной системе кровообращения и вскрытием грудной клетки. Короче - полная ж-а (извините за выражение, но именно так и было)
Я нашла другой выход.
В мире есть место для чудес и мне помогали разные люди, не прося за это ни денег, ни благодарности. Я знала, что за здоровье моего ребенка только я несу ответственность и мы боролись. Наша семья победила - доче сделали редкую операцию, оборудование привезли из Америки. Та операция, которая стоит в Германии 30 тыс. евро, нам не стоила ни копейки. И то, что эта операция состоялась и мой ребенок - единственный ребенок в Риге, которой была проведена такая операция в таком возрасте, является чудом. И чудом является весь наш путь к этой операции, когда разные люди шли нам в стречу, делились своим опытом и помогли нам.

Что зависило от меня как от мамы? Не опустить руки, не отступить и бороться, искать решения и не бояться этого.

Re: Расскажу свою историю

Date: 2005-07-07 09:09 am (UTC)
From: [identity profile] moloko77.livejournal.com
Дочка маленькая ещё, но я не буду от неё скрывать ничего. Нам с самого рождения пришлось быть сильными, зато и что такое сила любви мы знаем очень хорошо.

Date: 2005-07-07 08:49 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Многое зависит от родителей. К сожалению, в том числе и способность собрать нужные срадства. Потому что многие лекарства для той же химиотерапии должны покупать сами мамы-папы, а лекарства эти - дороги. Поддерживающие разные препараты - тоже. Поэтому важен и моральный, и... нет, даже не столько материальный аспект, сколько способность родителей и других близких скооперироваться, отыскать необходимые средства. Живущим в Москве и других крупных городах легче - купить можно почти всё. А помню, как мы искали лекарство для онкологической больной из небольшого города, в котором его элементарно не было нигде.

А так... всё в руках Бога или случая, кому что ближе. Видела я в детской онкологии мам и пап (кстати, почему Вы только о мамах?), истово молящихся за детей, терпеливых, надеющихся... а детки всё равно умирали. И видела почти отчаявшихся, постоянно спрашивающих "за что такая несправедливость", у которых выживали.

Date: 2005-07-07 08:53 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Ну онкология-то бывает разная. В первую очередь это все-таки от тяжести состояния зависит. И от сил самого ребенка, и физических, и душевных. (Имеется в виду - при равных возможностях лечения).

Date: 2005-07-07 08:57 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Ну да. Что интересно, у некоторых детей как будто защитный механизм срабатывает. Достаточно большие, чтобы понять своё состояние, они словно не хотят его осознавать, не хотят о нём думать. Может, это и хорошо, не концентрируются на плохом...

Date: 2005-07-07 09:14 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Это и у взрослых некоторых бывает.
Даже довольно часто. Я с глубоким изумлением с этим сталкивалась, сначала считала, что мозги перестают работать из-за химии, а потом поняла, что ничего подобного - это у них такой защитный механизм. И довольно часто он отлично срабатывает, не хуже, чем мой, например.-)

Date: 2005-07-07 08:58 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Наверное, я в таких вещах не разбираюсь.

Date: 2005-07-07 08:56 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
а что зависит от мамы вообще в дитячьей жизни?
есть разница как любить ребенка - здоровый он или больной?

я многому научилась у своей мамы когда мой брат попал в аварию в 10 лет
он вылетел через заднее стекло нашей нивы которая на него же и свалилась
клинической смерти 5 минут. комы полтора месяца. паралич правой стороны. отмирание клеток в мозгу.

что делать? что и всегда
кормить. мыть. переворачивать что бы пролежней не было. ухаживать. добиваться лучшего лечения. собирать всю информацию. искать врачей. терпеть. надеятся на выздоровление. читать книжки. рассказывать истории и сказки. жить с ребенком. жертвовать собою.


конечно финансовые и прочие возможности, образование и социальный уровень имеет значение
но большее - материнская любовь к жизни.

спасибо за статью
плакала

Date: 2005-07-07 08:58 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Дополню - не только материнская любовь к жизни, но и умение передать ее ребенку.

Date: 2005-07-07 09:08 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
я думаю если болезнь серьезная - любви на двоих хватит

Date: 2005-07-07 09:12 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Не в этом дело. Человек - даже маленький - должен сам бороться и стремиться жить.
Иначе будет в разы сложнее, если вообще возможно.
И этому надо научить, не у всех это врожденное, к сожалению.-(

Date: 2005-07-07 09:23 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
тогда да
это великое умение
научить любить

Date: 2005-07-07 09:44 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
к сожалению или к счастью я больше верю в себя чем в бога
точнее верю в бога но не в провославии и не в церкви
бог - это любвовь
и она во мне

Date: 2005-07-07 09:46 am (UTC)
From: [identity profile] reveland.livejournal.com
Особенно - любить жизнь...

Date: 2005-07-07 08:59 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Сочувствую. :( А как сейчас брат?..

Date: 2005-07-07 09:05 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
ему в сентябре 17
идет в 11 класс
учится в школе для детей с ослабленным здоровьем
там где с эпилепсией и пороком сердца ходят в школу а с ДЦП дома учатся
хромает и не действует правая рука
не может читать много - испортилось зрение
слушает аудиокниги
играет в комп
гуляет иногда с варей
переходный возраст - задумывается часто о том что с ним произошло
тяжело ему

Date: 2005-07-07 09:07 am (UTC)
From: [identity profile] redlis.livejournal.com
Эх... Надеюсь, у него всё в жизни сложится удачно. А вы не узнавали, в вуз возьмут его?

Date: 2005-07-07 09:20 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
если он в армию условно пригоден =)
то и в вуз обязаны принять
думаю они его в какой нибудь компьютерный колледж сдадут
ему реально сложно учиться
а если закончит - там либо в вузе еще пару лет
либо уже готовенькое среднеспециальное образование

Date: 2005-07-07 10:56 pm (UTC)
From: [identity profile] radvi-sasha.livejournal.com
Как это пригоден???
Или это "белый билет"? Пригоден в условиях войны, а так в армию не заберут?

Date: 2005-07-08 05:10 am (UTC)
From: [identity profile] mary-g.livejournal.com
так
пригоден
в списке болезней имеющих вес при откосе от армии его болезнь находится в каком то разряде с буквой g
то есть лопату он держать может
все врачи поликлиники кроме окулиста говорят что он здоров
и из военкомата повестки приходят
прихоится класть его два раза в год в психоневрологическое отделение

армии все равно кто в ней
главное - количество бритых голов

Date: 2005-07-07 10:57 am (UTC)
From: [identity profile] ex-ludmilate633.livejournal.com
Про предательство Вы правы. А вот "подвиг" или "святость" - это слишком высокопарно.
Лично я в тяжелой ситуации будут делать все возможное и невозможное для своих детей, и не считать это подвигом. Любая нормальная мама будет делать тоже самое, и меньше всего думать о собственной святости.
Да, это может быть тяжело и страшно, но когда идет борьба за жизнь и здоровье ребенка, то пессимизму и депрессиям надо сказать твердое "Нет!", и уметь радоваться даже крошечным победам.
У старшего сына был компрессионный перелом позвоночника. Ерундовый диагноз по сравнению с теми, что описаны в статье. Но когда через месяц строжайшего режима "только лежать" ему разрешили встать и сделать несколько шагов, я радовалась также, как и его первым шагам в годовалом возрасте. Еще три месяца нельзя было сидеть. Так и жили - либо стоя, либо лежа. Для 6-тилетнего мальчишки это очень непросто. Ну и плюс спец. массаж и гимнастика по 2 раза в день. Зато когда сыну сделали томографию и сказали, что все в норме, это было счастье!
А о плохом лучше не думать. Материнских сил и терпения хватит для преодоления любых трудностей :).

Date: 2005-07-07 09:23 am (UTC)
From: [identity profile] birdname.livejournal.com
Ох, народ. Всегда думаю на работе: до чего же хрупкая вещь - человек. И до чего же при этом живучая. Думаю, что, если что, придется выжить.

Date: 2005-07-07 09:40 am (UTC)
From: [identity profile] birdname.livejournal.com
Да, а вообще ведь прикинуть, за сколько всего в жизни мы должны благодарить Всевышнего... Сколько еще есть ужасов, и встречаются они чаще лейкозов. Мы живы - раз. У нас есть дети - два (сколько еще народу от бесплодия лечится). Мы не умерли в родах, еще не потеряли своих детей (отслойка плаценты, выкидыш, респираторный дистресс-синдром новорожденных, тяжелый резус-конфликт и т.д., СВДС). Скорее всего, у наших детей нет синдрома Дауна. Скорее всего, наши дети не заболеют после банальной простуды сахарным диабетом (а бывает, у меня одноклассник такой был). Скорее всего, когда я сейчас пойду гулять с ребенком, нас не переедет сумасшедший бульдозерист. Просто надо уметь жить с осознанием того, что жизнь - это дар и до того, как с тобой (не дай Б-г), что-то стрясется.

Date: 2005-07-07 09:44 am (UTC)
From: [identity profile] ddodo.livejournal.com
Почти все.

http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.htm

Date: 2005-07-07 11:19 am (UTC)
From: [identity profile] ddodo.livejournal.com
Это я к тому, сколько зависит от мамы. Что и как приходится преодолевать. Каждый день.

Date: 2005-07-07 10:37 am (UTC)
From: [identity profile] plama.livejournal.com
Не смогла все прочитать... плакала.
Мне всегда хочется помочь всем несчастным детям, сами то они, уж точно, ни в чем не виноваты... Родителям таких детей кучу терпения и не терять надежды! Самое сложное для них не чувствовать себя инвалидом, не требовать жалости, как это у многих бывает, да и помощь им нужна разнообразная и не только материальная (ее то получить не самое сложное). Сама я работаю в социальном университете, где готовят людей для работы с различными категориями граждан, в том числе и с детьми имеющими самые различные заболевания и с их семьями.
ps Вот подрастет моя младшенькая, защитю диссер, рожу еще ребеночка, и обязательно, кого нибудь усыновим, тем более, если и четвертая девочка будет :))

Re: ух ты!

Date: 2005-07-07 03:06 pm (UTC)
From: [identity profile] plama.livejournal.com
Я бы и сейчас уже усыновила, но это бы значило окончательно "осесть" дома и ничего больше, а так, только когда уверенно себя почувствую в профессиональном плане можно будет... Пока нужно держать планку и не отставать далеко от мужа :))

Date: 2005-07-07 02:40 pm (UTC)
From: [identity profile] katyann-madiken.livejournal.com
Молодцы!:) Удачи:)

Date: 2005-07-07 11:45 am (UTC)
From: [identity profile] http://users.livejournal.com/marik_/
У моего брата был в 16 лет лейкоз, если бы не родители, он бы точно умер.
В нашем городе он промучился 3 месяца, боли все усиливались, диагнозы ставили от "быстрого роста костей" до туберкулеза, а когда доперли, сказали так:
- Ему еще дня 3 осталось жить, забирайте его домой, там ему будет лучше, а мы уже ничего сделать не можем.
За день отец объехал несколько больниц в Москве, с помощью знакомых уговорил, чтобы взяли в РДКБ (по возрасту не проходил уже), мама тащила брата на самолет, а он ее материл, не хотел ничего уже, хотел лежать. Друзья остались дома с младшими детьми, пока я не приехала из Москвы.
Потом как у всех, потом выжил.

Да, воля родителей и любовь творят чудеса. Но если бы он не выжил, не винили бы себя родители, что так испортили последние 3 дня его жизни?

Для нас очень важна жизнь, вот мы и цепляемся, как можем, и делаем возможное и невозможное. А если бы было важнее другое, наверное, спокойнее отпускали бы детей и близких.

Не хотела бы я умереть в реанимации в мучениях... но если мой ребенок заболеет, буду драться за его жизнь изо всех сил. Только как понять, где граница, где благие намерения начинают вести не туда?

Date: 2005-07-07 03:53 pm (UTC)
From: [identity profile] birdname.livejournal.com
Да, вот я все о том же думаю. Ведь бывает, что все гарантии - что проживет на 3 месяца дольше, на 6. И все эти полгода будет блевать от химиотерапии (и не только - весь список побочек Вы ведь знаете не хуже меня). Где-то выше говорилось о предательстве. Вот я бы остереглась осудить кого-то, кто позволил своему близкому спокойно и достойно уйти в этой ситуации. И, как это не жестоко звучит здесь, дети до достаточно старшего возраста не осознают необратимость смерти. Для них это как уехать надолго.

Date: 2005-07-07 05:28 pm (UTC)
From: [identity profile] anna-egorova.livejournal.com
Мне кажется, что в ситуации болезни, что не в ситуации болезни от мамы зависит многое. Просто при болезни маме тяжелее. В случае лейкоза элементарно -- не будешь мыть палату спиртом каждый день, ребенок получит осложнения и погибнет от инфекций.

Я сама волонтер в этом отделении. И мамы там молодцы. Но не все. Кто-то срывается, кто-то показывает себя плохой матерью, хотя крайне редко.

Бороться или отпустить?

Date: 2005-07-07 11:09 pm (UTC)
From: [identity profile] radvi-sasha.livejournal.com
У нас на работе была женщина, работала в архиве. Я ее не знала, но коллега из моего отдела, Ольга Ивановна, знала ее очень хорошо, они подругами были. Та, архивариус, знала, что у нее рак, но лечиться не хотела. Не знаю, по каким причинам. До последнего работала, уходить не хотела, да никто и не настаивал на уходе. Знали, что тогда у нее ничего не останется, за что держаться. А умирала она очень тяжело. О.И. несколько дней с ней сидела и молилась, чтоб та умерла побыстрее и не мучилась так.
И в той же компании работает другая женщина, каждый год из Магадана в Москву летает на лечение и сдаваться не собирается.
Если есть хоть один шанс, его надо использовать. Никто не живет вечно, все к одному придем. Но вот каков этот путь и что мы за это время успеем...

Profile

malyshi: (Default)
malyshi

March 2014

S M T W T F S
       1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 171819202122
23242526272829
3031     

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Dec. 25th, 2025 06:00 pm
Powered by Dreamwidth Studios