Эпи-припадок.

[bo-yarkin.livejournal.com]

Это случилось неожиданно,когда жена подмывала нашего 10-месячного Арсения, тот сжался,колени-локти поджал закатил глаза, перестал дышать и стал синеть. Жена вынесла его на балкон, я разжал ему рот сделал пару вдохов, затем стал хлопать по щекам. ребенок постепенно стал приходить в чувство. Затем это повторилось снова, вечером. Мы вызвали скорую и нас определили в Морозовскую больницу. Жена с ребёнкам на данный момент там. Я с доктором ещё не разговаривал, буду на следующей недели. Подскажите кто нибудь сталкивался с этим? И как это проходило?

Comments

[foxmouse.livejournal.com]

У моего брата первые манифестации начались в начальной школе. Пару лет были малые эпи-припадки (обильное слюноотделение, закатывание глаз, помрачение сознания). Врачи сказали, что это повышенная готовность к эпи-припадкам височных областей мозга, посоветовали дома наладить спокойную обстановку, ребенку - здоровый сон, питание, отсутствие серьезных стрессов. Через полгода это явление прошло. Больше не повторялось.
Возможно и у вас это ситуация временная?

[ant-fugue.livejournal.com]

Очень похоже на судороги, хотя конечно врачи поставят точный диагноз. Читаете ли Вы по-английски? На будущее - при судороге ничего не надо разжимать итд, просто положите ребенка на бок и ожидайте пока пройдет, потом ему скорее всего надо будет поспать.

У моей дочери эпилепсия, могу ответить на некоторые вопросы.

[inbell.livejournal.com]

А разве не надо разжать рот - чтобы ребенок не "проглотил" язык и не задохнулся?

[ant-fugue.livejournal.com]

Нет. Анатомически, ребенок не может проглотить язык, это невозможно. Он может укусить и даже прокусить язык, но пока нет зубов, это не вопрос. Но для здоровья лучше прокусить язык, чем потерять зуб или даже сломать челюсть. При сильной тонической судороге риск потери зуба, перелома челюсти, или вывиха челюсти очень велика.

Таковы рекомендации ААП, источник искать?

[inbell.livejournal.com]

Не знала...

[inbell.livejournal.com]

Нет, не ищи.
Я помнила инструкции, которым нас учили, видимо они устаревшие.

[radvi-sasha.livejournal.com]

Насколько мне известно, рекомендуется дать зажать зуами что-нибудь крепкое, плоское, вроде линейки. В этом случае и язык не прокусит. А голову приподнять, положив на подобие подушки или к себе на колени, или повернуть на бок. И желательно голову руками удерживать, чтоб не бился головой о твердое.
У меня среди родни (ттт) нет, но было у друга очень похожее после аварии (ЧМТ) и пару раз приступы эпилепсии у посторонних людей, оказавшихся рядом.

[ant-fugue.livejournal.com]

Нет, это устаревшие и опасные рекомендации. Вот пожалуйста рекомендации со специализированных сайтов:

http://www.epilepsyontario.org/client/eo/eoweb.nsf/web/First+Aid

4. Do not insert anything in the mouth.

The person is not going to swallow the tongue.
Attempting to force open the mouth may break the teeth or cause other oral injuries.

Человека в судороге надо положить на бок в безопасном месте (т.е. подушка под голову это хорошая идея. Ничего между зубами класть не надо, линейку или ложку. Удерживать силой тоже не надо, надо позволить движение, но убрать все опасные предметы (например, следить чтобы голова не оказалась рядом с острым углом).

[sapsilma.livejournal.com]

А то, что дышать перестал и стал синеть - неужели ничего не надо пытаться сделать, а надо просто "положить в сторону"? Не при уже диагностированной эпилепсии, а вот как у автора поста - если в первый раз вдруг такое случилось.

[ant-fugue.livejournal.com]

Мне наверное полегче было в этом смысле, у Вали были нетипичные судороги в том, что она никогда не переставала дышать.

Но если присутствует жесткость мышц, это судорога. При других вещах, типа SIDS, тело просто сникает, как обморок. Если сильный тонус, то это судорога. Хотя я прекрасно понимаю, как страшно самому первый раз это осознать и принять решение - звонить или не звонить 911, куда бежать или просто не бежать.

В какой-то степени, это упирается в личную философию.

[sapsilma.livejournal.com]

ПОнятно. "если присутствует жесткость мышц, это судорога." - так надо ли что-то делать, чтобы запустить дыхание, если судорога? или оно по определению само включается?
Может, и в философию. Только когда синий ребенок на руках будет - не до философии покажется. Поэтому лучше заранее "подковаться". Со всей надеждой, что никогда не пригодится.

[ant-fugue.livejournal.com]

Насчет философии наверное лучше в другом месте (по почте?) если очень интересно, если вообще надо.

Насчет конкретики - судорога должна быть менее 5 минут. Если судорога длится дольше (или вернее скажем так - если судорога длится более получаса то становится опасно, но звонить надо через 5 минут по часам чтобы к получасу скорая подьехала), то возможно повреждение мозга. В таком случае, надо обязательно звонить в 911, или лучше соседке у которой у ребенка есть эпилепсия и на полке лежит diastat - ректальный валиум - и сразу потом 911 так как слишком большая доза или нетипичный ответ могут привести к полной остановке дыхания и клинической смерти (это правда редко). Diastat ректальный останавливает судорогу в течении 1 мин или меньше.

Если припрет, ты как биохимик сама на глазок разведи валиума совсем немного и дай как клизму.

Смерть во время судороги не невозможна, но это ОЧЕНЬ, очень редко. Если судорога прошла сама и не началась новая, то лучше подождать до своего педиатра и невропатолога.

Ничего делать не надо, чтобы дывание запустить, ты все равно не сможешь. Также как и разводить сведенные мышцы (я например не могла Вале руку согнуть, а я достаточно физически сильна - понимаешь теперь как можно челюсть ребенку вывихнуть пихая туда ложку?) или контролировать подергивания тела во время клонической части судороги (когда все дергается). Это организм сделает сам - дыхание, мышцы, итд.

Важно понимать, что после судороги ребенок скорее всего впадет в глубокий сон на пару часов, и не надо этого бояться или позволять кому-то нарушать этот сон. Есть типы эпи-судорог при которых этого не происходит (это зависит от того, из какого региона мозга судороги начались), но это достаточно редко.

Судороги болезненны. Тебе когда-нибудь сводило немного ногу? Во время судороги, сводит сразу все, это очень больно. Поэтому весь день после ребенок будет не очень активным так как все болит.

Есть еще вопросы - задавай. Нужны ссылки - проси.

Катя

[sapsilma.livejournal.com]

Спасибо тебе. (можно без ссылок - я верю, что ты это не сама выдумала) Чувствую себя, расспрашивая, не очень ловко - топчусь по больной мозоли. Но, думаю, это не только мне прочитать полезно. Потому что если это произойдет - читать некогда будет. А когда-то читанное - призовется с задворков сознания в нужный момент.

[ant-fugue.livejournal.com]

Спрашивай на здоровье, у меня уже не болит, или во всяком случае не так сильно болит.

Так как мифы о том, чтобы ложки в рот во время судороги пихать так распространены, наверное стоит и пост в Малыши об этом написать.

[ant-fugue.livejournal.com]

О, и еще насчет diastat - так как побочек у Валиума много в дополнение к небольшой вероятности остановки дыхания (это такой форс-мажор типа временного паралича после эпидуральной анестезии, очень редко), давать его при судорогах менее пяти минут смысла нет так как ему все равно надо 1 минуту на то, чтобы сработать. Подавляющее большинство судорог кончается меньше, чем за 1-3 минут.

[bo-yarkin.livejournal.com]

Нам сейчас назначили Депакин, кавинтон, аспаркам.
Не многовато ли? как вы думаете?

[ant-fugue.livejournal.com]

Кавинтон и аспаркам детям назначают только в России, поэтому тут не могу ничем помочь. Насколько я понимаю, эффективность данных препаратов при эпилепсии недоказана, но в России большинство медицинской литературы не публикуется в открытом доступе ( т.е. интернете), и мне ее из-за границы не видно.

Депакин это противосудорожный препарат. В настоящий момент, мы решили не давать нашей дочери противосудорожных препаратов. Это не значит, что такое решение правильно для Вас, но я видела поддержку моего мнения в большом колическве неврологической литературы.

Я Вам напишу мое мнение, но пожалуйста учтите, что я не невролог, а родитель ребенка с эпилепсией. У моей доечри было 4 судорожных эпизода, два фебрильных (т.е. при наличии высокой температуры, это никак не надо лечить) и два эпилептических. Также надо добавить, что я не видела Вашего ребенка лично.

Что такое эпилепсия (или эпи-синдром)? У большинства людей, если их правильно подготовить, будут судороги - скажем, во время пытки. У некоторых людей по неизвестным нам причинам судоророжный порог понижен, иногда значительно - т.е. их не надо пытать, чтобы была судорога. Для них достаточно просто мало поспать ночью, или недостаточно выпить воды, или поплакать от души, или принять некоторые лекарства (об этом я поговорю ниже).

У современной медицины очень лимитированы возможности излечить эпилепсию, т.е. нет лекарства которое прекратит неправильную сигнализацию между некоторыми невронами которое приводит к общей суматохе в сигнализации в мозге и последующей судороге пока все приходит в норму. Есть много лекарств которые замедляют сигнализацию между невронами в принципе и таким образом делают судороги менее вероятными.

Конкретно, приницип работы депакина (valprotic acid) в том, что он увеличивает кол-во ингибитора переговора невронов (нервных клеток, включая мозговые клетки) между друг другом GABA. Возможно есть еще и другие способы действия - мы не знаем точно принцип работы противосудорожных препаратов, они находятся экспериментальным путем.

http://www.inchem.org/documents/pims/pharm/pim551.htm

Однако, когда замедляются переговоры между невронами, происходят когнитивные и пищеварительные побочные эффекты. Так как невроны не могут эффективно общаться между собой, то вероятность судорог ниже, но и думать сложнее. Таким образом, у детей на антисудорожных препаратах наблюдается сонливость, задержка психомоторного развития, иногда гиперактивность из-за невозможности концентрироваться, и запоры. Это не происходит у каждого ребенка, но наблюдайте внимательно за Вашим, чтобы поговорить со врачом вовремя.

Насколько эффективны противосудорожные препараты? В среднем, они уменьшают вероятность судорог на 50% (т.е. вместо 2 судорог у ребенка будет одна). Из оставшихся 50% судорог, еще 25%-30% станут более легкими.

Какова вероятность, что после одной судороги (или две в один день) у ребенка снова начнутся судороги когда-либо в будущем? В среднем, 25%. Т.е. если абсолютно ничего не делать, у 57% детей с одной судорогой (так как у вашего сына судороги были в один день, их можно считать как один эпизод) НИКОГДА В ЖИЗНИ не будет другой судороги.

Насколько опасны судороги? Пока они длятся меньше, чем 30 минут, судороги не опасны для повреждения мозга. Однако, судорожный синдром может изменить характер ребенка, увеличить вероятность возникновения learning disability, сложности с обучением. Т.е. кроме наблюдения за судорогами, надо еще следить, если ребенку будет сложно что-то даваться, и поискать помощи в этом. Это не конец света - даже дети с таким серьезным нарушением как дислексия при усилиях родителей учатся читать и писать на профессиональном уровне. Просто надо всегда иметь такую вероятность ввиду.

Исправление

[ant-fugue.livejournal.com]

(напечатала 75 как 57, извините):

Т.е. если абсолютно ничего не делать, у 75% детей с одной судорогой (так как у вашего сына судороги были в один день, их можно считать как один эпизод) НИКОГДА В ЖИЗНИ не будет другой судороги.

[ant-fugue.livejournal.com]

(часть 2)

Когда есть смысл давать противосудорожные лекарства? Врачи работающие в центрах специализирующиеся в эпилепсии (например, знаменитый центр в John Hopkins University) думают, что когда становится очевидно, что судороги без лекарств будут продолжаться. Опыт показывает, что лекарства наиболее эффективны против судорог которые происходят часто (например, несколько раз в день или даже пару раз в неделю) и наименее эффективны против судорог которые происходят раз в 2 года или раз в 2-3 месяца.

Какие есть типы судорог кроме тонической-клонической (самые известные судороги, когда человек падает, теряет сознание, перестает дышать, и его начинает колотить). Я Вам дам ссылку по-английски на это. Если Вы не читаете, пишите обратно, и я либо переведу, либо найду источник по-русски.

http://www.epilepsy.org.uk/info/chart.html

И, наконец - какие самые распространенные причины судорог.

Причина #1 (ВАЖНО!!!) - резко отменить противосудорожный препарат. Этого делать категорически нельзя, с препарата надо сходить постепенно.

Причина #2 - обезвоживание или голод. Ребенок с эпилепсией имеет право на еду и питье в любое время суток. Насильно приучать спать по ночам без еды и питья его опасно. Другие дети поплачут и перестанут, у него может быть судорога.

Причина #3 - мерцающий свет. Телевизор, компьютер, фейрверк, крутящийся шар дающий блики по стенам не запрещены, но нежелательны.

Причина #4 - лекарства которые повышают скорость переговоров между нейронами, как первичный или побочный эффект. Из распространенных, это pseudoenephrine (Судафед), большинство сиропов от кашля, антигистаминные лекарства, и возможно Тайленол. Из менее типичного - многие лекарственные травы для улучшения памяти, такие как St. John's Wort. Никогда не начинайте давать лекарство ребенку перед тем, как сделать поиск, не дает ли оно возможного судорожного эффекта в детях с низким судорожным порогом.

Причина #5 (похожа на #4) - исскусственные красители и добавки в еду. Я бы по возможносто перевела Вашего ребенка на максимально естественную еду, особенно избегая процессированных крашенных продуктов как например иссусственный розовый сок-лимонад. Будьте также осторожны с простыми сахарами - не давайте сладостей на пустой желудок.

http://www.geocities.com/epilepsy911/parents.html

Из моего опыта, многие врачи не говорят об этом. Для того, чтобы почитать об этом самому, наберите "epilepsy seizure triggers" в поисковнике, выйдет много интересного.

Мы решили сначала исключить триггеры из окружения нашей дочери. Если у нее все равно будут судороги, тогда мы подумаем о лекарствах.

Извините за долгий текст. Удачи, и задавайте вопросы.

[bo-yarkin.livejournal.com]

Спасибо большое за информацию!!
Нам сейчас немного увеличили дозу Депагита с 0,5 до 0,75 для того чтоб не было привыкания. На УЗИ показало увеличение тимуса и увиличение желудочков в головном мозге.
Подскажите какие Вам делали исследования для более точной диагноситки?
И насколько они оказались информативными?