(no subject)
Aug. 15th, 2005 08:57 am![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
mary-g.livejournal.com posting in ![[community profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/community.png){kind=small}
malyshiснова требуется помощь клуба
я не понимаю в какую сторону мне начинать искать зарубежное лечение для моей племянницы
диагноз - спинальная амиатрофия
всем буду премного признательна
ну и вообще сами понимаете
посоветуйте куда обратиться
спасибо
я не понимаю в какую сторону мне начинать искать зарубежное лечение для моей племянницы
диагноз - спинальная амиатрофия
всем буду премного признательна
ну и вообще сами понимаете
посоветуйте куда обратиться
спасибо
![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
no subject
Date: 2005-08-15 08:07 am (UTC)Могу сказать почему. Осенью этого года будет один год, как мои знакомые съездили туда и теперь работают по их программе со своим ребенком. Также они были и на второй ступени, и на европейских курсах (у ребенка - эпилепсия, аутизм, задержка развития. До этого также посетили ЛУЧШИХ врачей в Швейцарии, Англии, России (а у них есть возможность увидеть ДЕЙСТВИТЕЛНО лучших),но, когда попали в институт, то поняли что это то, что сработает.
Теперь то, что вижу я - как сторонний наблюдатель. Прогресс колоссальный. Приступов эпилепсии было всего два (до этого - каждое полнолуние). И то один - во время приезда одной украинской целительный со "специальным лечением". Мальчик играет с другими, улыбается! (раньше у него всегда был отсутствующий взгляд), показывает характер :) , но еще не говорит. Приступов почти нет.
Но это все просто громадный труд. Они занимаются практически весь день. (там упражнение иммитирующее ползание, далее всякие раздражающие стимуляторные упражнения).До 4х лет (или до 6 - я не точно помню), как они говорят, можно восстановить все. Потом - тоже, но процесс будет идти медленее.
no subject
Date: 2005-08-15 09:38 am (UTC)no subject
Date: 2005-08-15 10:45 am (UTC)это генетическое заболевание выражающееся в мышечном ослабевании
по интернету найдены только страшилки
мне нужны зарубежные клиники
no subject
Date: 2005-08-15 01:27 pm (UTC)no subject
Date: 2005-08-15 01:29 pm (UTC)no subject
Date: 2005-08-15 02:31 pm (UTC)http://www.transplantation.ru/nadult.php
Вот их список клиник:
Институт Клинической Иммунологии СО РАМН (г.Новосибирск)
Муниципальная Клиническая Больница №34 (г.Новосибирск)
Детская клиническая больница № 1 (г.Новосибирск)
Иркутский онкологический диспансер (г.Иркутск)
Там есть список литературы:
http://www.transplantation.ru/publications.php
Просмотрите его, найдите наиболее часто встречающиеся имена и попробуйте связаться с этими людьми. Они будут знать, кто и где этим занимается.
По-английски это называется "spinal amyotrophy", "Spinal muscular atrophy"
Еще авторы этой статьи явно этим занимаются:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=2624041&dopt=Abstract
Спроси Фугу, у нее должен быть доступ к полному тексту на Медлайне, в статье наверняка есть координаты авторов, чаще всего е-mail.
no subject
Date: 2005-08-15 04:24 pm (UTC)Я бы тоже начала с того, чтобы найти клинику в России которая этим занимается. Насколько уверены врачи в диагнозе (это обычно подтверждается генетическим тестом так как расположение гена известно)? Иначе очень сложно отличить этот конкретный диагноз от большого кол-ва подобных состояний.
http://www.emedicine.com/pmr/topic62.htm
Если уверены в диагнозе, то это заболевание генетическое, и лечение у него компенсаторное - т.е. оперируют если уже найден серьезный сколиоз. Не уверена, где очень хорошее место для такой операции, сейчас большие прорывы в этих операциях в Германии (слышала большой репортаж по радио), если надо - могу поискать детали, но лучше поговорить с кем-то кто свободно читает по-немецки. Если Вы заинтересованы в пересадке стволовых клеток итд, то лучшее место для этого именно Россия так как за рубежом пока такие операции на людях фактически не делают (терапия экспериментальна, тут ждут уверенности).
no subject
Date: 2005-08-15 07:45 pm (UTC)no subject
Date: 2005-08-15 07:54 pm (UTC)сделаны генетические исследования
какая то миограмма?
кфк крови?
я не знаю что это за анализы и исследования
но диагноз поставлен
и все врачи говорят - массаж витамины здоровый образ жизни
это разве лечение?
заболевание обнаружили года в 2-3 когда поняли что девочка не бегает и не прыгает
сейчас она очень плохо ходит
коленочки вместе а голени как окружность описывают
часто падает
не может поднять тяжелое
ходить по ступенькам
еще неясно откуда взялся цистит и на юге был ужаснейший кашель
мама девочки (моя кузина) спит и видит как саша прыгает и бегает
она готова сделать что угодно - если бы кто нибудь сказал ей что делать
сейчас я вышла на какого то доброго человека который пообещал промониторить возможность сосудистой терапии в военном госпитале фсб
но год назад такой возможности не было
посмотрим
катя
как выяснить какая форма болезни?
вот здесь http://www.emedicine.com/pmr/topic62.htm вроде описано
но я плаваю в английском очень
no subject
Date: 2005-08-15 07:55 pm (UTC)no subject
Date: 2005-08-15 07:56 pm (UTC)внешне девочка вполне здорова
очень плохо ходит но без утрирования